Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika'da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.
Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı. 70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi. Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan izinlerin ardından internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.
GECELERİ OKSİJEN VERİYORUZ
Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, “İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.
TEK ÇARE AMERİKA'DAKİ TEDAVİ
Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan, şu an sadece Amerika’da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini ifade etti. Anne Pamuk, yardımseverlerin desteğini beklediklerini ifade ederek, “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu. Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi. (İHA)