Doğuştan SMA Tip 1 hastası olan 3 buçuk yaşındaki Eda Öz için gün geçtikçe umut tükeniyor. Kızımın çaresi sizin elinizde diye Türkiye’ye seslenen acılı anne, “Elimizden ne geliyorsa yapıyoruz. Kermesler, stantlar, broşürler, canlı yayınlar, haberler hepsini yaptık da daha çareye yaklaşamadık. Eda’nın yaşaması sizin elinizde” dedi.
Özlem ATAÇ
İnegöl’de yaşayan Hatice Öz, 3 buçuk yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda'nın hareketlerinde yavaşlama fark etti. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, annesi tarafından hastaneye götürüldü. Eda'ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığı teşhisi koyuldu. Öz ailesi, Eda'nın, Dubai’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrenir öğrenmez, tedavi masrafları için, Valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. Ancak kampanyadan sadece tedavi masraflarının yüzde 25’i toplandı. Tedavi masrafları için toplanması gereken miktar ise 18 milyon.
SİZİN KIZINIZ OLSAYDI!
Daha öncede gazetemizde yer verdiğimiz Eda için umutlar gün geçtikçe tükeniyor. Kampanyanın başından beri yapılan haberler, kermesler, canlı yayınlar, broşörler, stantlar, yeterli gelmedi Eda için. “Kızımı kaybediyorum” diye Ferhat eden anne Hatice Öz, Türkiye’ye seslenerek, “Ne olursunuz kızımı yaşatalım, onsuz bir saniye bile düşünemiyorum. Eda’nın yaşaması için bir çare var ama çaresi sizin elinizde. Ne yapsak ne etsek diye çırpınıp duruyoruz ama yapamıyoruz toplayamıyoruz gereken parayı” dedi.
GELİN NEFES OLUN!
İş insanları ve hayırseverlere çağrı yapan acılı anne, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül bir hastalık olsa da tedavisi olan bir hastalık. Kızım 2,5 yıldır neredeyse nefessiz yaşıyor. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Kızıma nefes verin istiyorum. Uzun zamandır bu hastalıkla mücadele ederken, umut dolu günlerin hayalini kuruyoruz. Kızım şu an nefes alamamanın yanında midesinden besleniyor ve hiçbir şey yiyemiyor. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Tabi eskiye nazaran şu an daha iyi durumda. Ama bu tedaviyi olabilmesi için belli bir kiloda olması gerekiyor. Şu an Eda’nın son bir kilosu kaldı eğer Eda bir kilo daha alırsa bu tedaviyi olamayacak” diye konuştu.