Apert Sendromu, Treacher Collins Sendromu, dudak-damak yarığı, Miller Sendromu, vitiligo, yanık, Negar Sendromu gibi çok sayıda neden, yüz bölgesinde görünür farklılıklara yol açabiliyor. Türkiye’de yaklaşık 720 bin kişinin yüz bölgesindeki bu belirgin farklılıklarla hayatını sürdürdüğü tahmin ediliyor. Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan bireyler için Türkiye’de faaliyet gösteren ilk ve tek sivil toplum kuruluşu. Aynı zamanda Face Equality International ağı üyesi ve uluslararası temsilcisi. Yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan kişileri temsil eden ve küresel bir birlik olan Face Equality International ağı “görünür farklılıklar” hakkında yeni bir Uluslararası Medya Standardı yayınladı. Medyada daha fazla yer almak, görünür olmak istiyorlar. Haberlerde, programlarda, filmlerde kullanılan dile, tarza ve görüntülere dikkat edilmesini talep ediyorlar.
BAŞARININ ŞARTI GÖRÜNÜŞ DEĞİL!
2 yaşındaki kızı da Treacher Collins Sendromu ile doğan Yüzümle Mutluyum Derneği’nin Kurucu Başkanı Emre Erdal, medyada daha fazla görünür olmayı neden istediklerini, “Günümüzde insanların dış görünüşü olması gerekenden çok daha önemli gösteriliyor. Dış görünüş mutluluk ve başarının şartı olarak sunuluyor, her yerden verilen mesajlarla ideal bir görünüş algısı sağlanıyor ve insanların bu algıya uyum sağlaması hedefleniyor. Medyanın insanların düşünceleri üzerindeki etkisi çok büyük. Bedensel farklılıkları olan bireyler medyada genellikle ikinci planda, aciz ya da kötü insan konumunda yer alıyor. Mesela canilerin yüzlerinde genelde yara izi oluyor. Bu durumda bir süre sonra insanlar yara izi ile caniliği akıllarında ilişkilendiriyor. Yanlış anlaşılma ve ön yargıların önüne geçebilmek için görünür farklılıkları olan bireylerin daha pozitif bir içerikle ve daha sık olarak medyada yer almaları gerekiyor. Yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan kişilerin daha görünür ve daha bilinir olmalarını sağlamalıyız” sözleriyle açıkladı. Diğerlerinden “farklı” olmanın zaman zaman hayatı zorlaştırdığını, belirten Emre Erdal, yeni oluşturulan Uluslararası Medya Standardının amacını ise “Yeni standart, hem yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan kişilerin yaşamlarını ve deneyimledikleri konuları haber yaparken en uygun yöntem konusunda rehberlik yapmak hem de yanlış tanımları, klişeleri ve ön yargıları önlemek için tasarlanmıştır. Mükemmel görünüm kültüründe imaj odaklı bakış açısıyla ‘ideal’ olarak gösterilen algının dışında kalmak ve görünür farklılıklara sahip olmak dezavantaj olarak görülüyor. Farklılıkların temsili ve yanlış anlaşılmaların önüne geçebilmek için medya profesyonelleri, ajanslar ve kuruluşların dikkat etmesi gereken konular için hazırlanmış bir kılavuzdur” şeklinde konuştu.
UZUN BAKIŞLARA MARUZ KALIYORUZ
Yüzleri farklı görünümde olanların yaşadıkları en büyük sorunun ayrımcılık, damgalanma ve önyargılar olduğunu ifade eden Erdal, mücadeleyi kolaylaştırmak için toplumun bu bireyleri tanıması gerektiğine vurgu yaptı. Treacher Collins Sendromu ile doğan 39 yaşındaki Pınar Emir, bir firmada dış ticaret müdürü olarak çalışıyor. Toplumsal ön yargıların ve ayrımcılığın hayatını zorlaştırdığını, zaman zaman psikolojisini bozduğunu söyleyen Pınar Emir, “Ailemden dolayı şanslı bir çocuktum çünkü çocukken beni çok olumsuz etkileyecek davranışlarla karşılaşmadım. Ayrıca ilkokul öğretmenimin bilinçli olmasından dolayı okulda da fazla sorun yaşamadım. Ama toplum içine çıktığımda, özellikle toplu taşıma araçlarını kullandığımda uzun uzun bakışlara maruz kaldım, hala da kalıyorum. İnsanlarda böyle bir ön yargı maalesef var, toplumsal ayrımcılığa maruz kalıyoruz ve bu durum hayatımızı çok olumsuz etkiliyor” ifadesini kullandı.
İŞ BULMAKTA ZORLANIYORUZ
Ankara Büyükşehir Belediyesi’nde çalışan 37 yaşındaki Gamze Uysal da Treacher Collins Sendromu nedeniyle yüz bölgesinde farklılıkla dünyaya gözlerini açmış. 11 kez ameliyat olmuş, Uysal, “İlkokul, ortaokul ve lise çağlarında insanların bana bakmasından çok rahatsız oluyordum. Kırıcı şekilde alay ediyorlardı, ailem sayesinde bunların üstesinden gelebildim. Ancak toplumdaki ön yargılar hayatımızı çok ekiliyor. Örneğin dış görünüşe önem veren iş yerleri veya insanlar tarafından dışlanıyoruz ve iş bulmakta zorlanıyoruz” dedi.
AİLELERE BÜYÜK SORUMLULUK DÜŞÜYOR
Yüz bölgesinde görünür farklılıkları olan insanların ayrımcılıktan, önyargılardan uzak rahat bir sosyal yaşama kavuşması için toplumsal bilincin ve eğitimin önemine vurgu yapan Yüzümle Mutluyum Derneği Başkanı Emre Erdal, “Eğitim ailelerden başlamalı, ebeveynler olarak çocuklarımızı diğer bireylere ve farklılıklara saygılı olmaları için teşvik etmeliyiz. Bir çocuğun davranışları en başta ailesinden gördükleriyle şekillenir. Okullarda da kreş ve anaokulu seviyesinde bu bilinci sağlamak adına çalışmaya başlamalıyız. Dolayısıyla öğretmenlere bu noktada önemli görev düşüyor. Diğer yandan öğretmenlerin bu bilinci nasıl sağlayacaklarına dair de bilinçlendirilmeleri gerekiyor. Bireysel olarak da herkes diğer insanlara saygılı olmalı. Bununla beraber dünyada farklılıkların kabullenilmeye başlandığını görmek sevindirici, farklılıkları olan insanlar eskisine oranla daha çok göz önünde. Firmalar reklamlarında, yapımcılar yayınlarında temsiliyeti artırdıkça, daha iyi bir seviyeye geleceğiz. Yüzümle Mutluyum Derneği olarak herkesten, farklı olana önyargıyla yaklaşmamalarını, ayrımcılık yapmamalarını istiyoruz” şeklinde konuşuyor. (ntv.com)
TREACHER COLLİNS SENDROMU NEDİR?
Treacher Collins Sendromu nadir görülen bir gen bozukluğu. Yüzdeki kemik ve yumuşak doku gelişimini etkiliyor. 50 bin doğumda 1 görülen, genellikle anneden veya babadan kalıtımsal olarak geçen sendrom, çocuğun özellikle yüzünde bazı farklılıklara neden oluyor. Küçük çene, düşük göz kapakları, kepçe kulaklar veya elmacık kemiklerinin olmaması bu farklılıklardan bazıları. Ağır vakalarda ise işitmeyi bozabiliyor ve hava yolu tıkanıklığına yol açabiliyor.
