Gülin ÖZDEMİR
Bursa’da yaşayan Trabzonlu Yelda ve Sefa Küçük çiftinin minik oğlu Gökalp, 11 aylıkken nadir görülen SMA Tip 2 (Sipinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalandı. Bunun üzerine arayışa giren aile, Amerika’da geliştirilen ve tedavide etkisi kanıtlanmış bir ilaç sayesinde sağlığına kavuşma ihtimali yüksek olan Gökalp için seferber oldu. İlaç için yaklaşık 2,4 milyon dolar rakama ulaşması gereken aile, gerekli olan paranın bulunması için tüm yardımseverlerden destek istediğini belirtti.
SESİMİZİ DUYUN
Gökalp’in doğuştan ayaklarının hiç basmadığını, emeklemediğini, yürümediğini belirten anne Yelda Küçük, “Gökalp’in oturabilmesini bile fizik tedaviyle 8-9 aya biraz da olsa düzeltebildik. Gökalp şu an elini kolunu oynatabiliyor. Ama bu yeteneklerini de kaybetmemesi ve sağlığına kavuşabilmesi için Amerika’da uygulanan gen tedavisine ihtiyacı var. Az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Sesimizi duysunlar” dedi.
İYİLEŞME ŞANSI
SMA Tip 2 ile ilgili 4 ilacın devlet tarafından karşılandığını ancak bunun sadece hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirten anne Küçük, “Amerika’daki tedavi ise hastalığın tamamen iyileşmesini sağlıyor. Oğlumuzun sağlıklı bir şekilde yaşamını sürdürmesinin anahtarı bu tedavi” diye konuştu ve hayırseverlere seslenerek başlatılan yardım kampanyası ile ilgili şu bilgileri verdi: “İhtiyacımız olan para miktarı çok fazla. Tek başımıza bu miktarı karşılamamız mümkün değil. O nedenle Bursa Valiliği’ne başvurduk ancak miktar çok yüksek çıktığı için izin verilmedi. Biz de Amerika menşeli ‘www.gofundme.com’ adlı sitede bir yardım kampanyası başlattık. Oğlumuz için yapılan her kuruş yardıma çok teşekkür ediyoruz. Ancak daha çok uzun yolumuz var. Fakat Gökalp’in bir an önce tedavi olması gerek. O yüzden yardım sever insanlarımız lütfen bizden desteklerini esirgemesinler.” Yardım etmek isteyenler 0537 352 19 02 ve 0545 381 14 61 numaralı telefonlardan aileye ulaşabilir.
SMA NEDİR?
SMA, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. SMA yani Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak biliniyor. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda Türkiye'de de sıklıkla rastlanıyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor, ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor.
